La situazione emergenziale in atto presenta aspetti particolarmente pesanti per le persone con disabilità gravi e le loro famiglie.
Di questa "emergenza nell'emergenza" si sono fatte interpreti le Federazioni FIKH e FAND, inviando una formale comunicazione all'Ufficio per le Politiche in favore delle Persone con Disabilità presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri, chiedendo di integrare urgentemente le misure adottate fino ad oggi, con ulteriori disposizioni a tutela e a sostegno dei disabili o di chi versa già in precarie condizioni di salute e delle loro famiglie.


Ed eccone il testo.


Le persone con disabilità, specie quelle con patologie cronico-degenerative e complesse, pluri-disabilità, disturbi dello spettro autistico e del neuro-sviluppo e, più in generale, tutte quelle che presentano un quadro clinico precario, inclusi gli esiti da patologie oncologiche, sono maggiormente esposte sia ai rischi sanitari derivanti dall'epidemia di coronavirus, sia alle ricadute sociali che da quella derivano. A queste persone, proprio per la loro maggiore fragilità, va riservata una maggiore e specifica attenzione, anche nel rispetto dell'articolo 11 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità ["Situazioni di rischio ed emergenze umanitarie", N.d.R.].

Pertanto, sulla base di quanto ci stanno segnalando e richiedendo le persone con disabilità ed i loro familiari, attraverso le Associazioni aderenti, siamo a segnalare la necessità e l'urgenza che vengano approntati urgenti provvedimenti, compatibilmente con le direttive stabilite dalle autorità sanitarie competenti, che, di seguito, ci permettiamo di suggerire.

1) A seguito della sospensione della didattica frontale delle scuole di ogni ordine e grado:
- Prendere in considerazione la necessità di emanare un'urgente direttiva che, con effetto immediato, disponga che le istituzioni scolastiche attivino, al domicilio degli alunni e studenti con disabilità ed in accordo con le famiglie, la continuità didattica attraverso gli insegnanti di sostegno ad essi assegnati e per le ore corrispondenti a quelle indicate nei singoli PEI (Piani Educativi Individualizzati).
- Prendere in considerazione la necessità di emanare analoga direttiva per gli enti locali interessati, per assicurare, con le medesime modalità di cui sopra, l'attività domiciliare degli assistenti all'autonomia e alla comunicazione e/o per l'assistenza igienico personale.
- In questo quadro va assunta a riferimento la più recente disciplina e quindi l'articolo 16 del Decreto Legislativo 13 aprile 2017, n. 66 (Norme per la promozione dell'inclusione scolastica degli studenti con disabilità, a norma dell'articolo 1, commi 180 e 181, lettera c della Legge 13 luglio 2015, n. 107).

2) A seguito o in presenza della chiusura o riduzione delle attività dei centri diurni frequentati da persone con disabilità:
- Prendere in considerazione la necessità di emanare un'urgente direttiva che, con effetto immediato, disponga rispettivamente nei confronti delle Aziende Sanitarie e Socio Sanitarie e degli altri enti locali (ognuno per i servizi rientranti nelle proprie responsabilità) di garantire, in sostituzione e/o ad integrazione delle attività dei centri diurni, analoghe prestazioni domiciliari.
- Indicare a tali enti di procedere al rafforzamento delle attività domiciliari in atto, relative sia alle prestazioni di assistenza che a quelle di carattere sanitario.
- Prendere in considerazione la necessità di emanare ogni altro provvedimento ritenuto utile o opportuno per evitare che l'intero carico assistenziale ricada sulle famiglie, già molto provate, alleviandole almeno per alcune ore, e che le persone con disabilità vedano interrotti i propri percorsi educativi, didattici, assistenziali, sanitari.
Tali provvedimenti, oltre che al positivo impatto che avrebbero sulle persone con disabilità e sui loro familiari, porterebbero anche un indubbio beneficio in termini occupazionali e di garanzia di stabilità economica per lavoratrici ed i lavoratori operanti all'interno degli enti del terzo settore che assicurano tali servizi e che hanno già segnalato le negative ripercussioni sia in termini economici che occupazionali derivanti dall'interruzione o dalla limitazione di tali attività.

3) Emergenze nelle strutture residenziali per persone con disabilità.
- Per quanto attiene ai centri residenziali in cui vivono persone con disabilità, spesso anziane e con un pregresso complesso quadro clinico, si rende necessario, a tutela della loro salute e quella degli operatori che se ne prendono cura e carico, di predisporre specifici protocolli e procedure per affrontare i casi di contagio all'interno delle stesse strutture e che possono essere gestiti senza necessità di ricovero in strutture sanitarie esterne.
- Allo stesso tempo occorre approntare specifiche indicazioni e protocolli per gestire situazioni che necessitano di ricovero in strutture sanitarie esterne, in reparti di terapia intensiva o pre-intensiva, specie per persone con disabilità non collaboranti.
A tal fine si segnala la necessità di fare riferimento ai protocolli, già da anni sperimentati, per es. attraverso il "progetto DAMA" di Milano, Varese e Mantova, o attraverso il "progetto TOBIA" presso l'Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini di Roma ecc., ed ai sanitari che su tali aspetti, avendo sviluppato una specifica competenza, possono fornire utili indicazioni operative a fronte di protocolli già sperimentati.
- Si segnala, inoltre, la forte preoccupazione espressa dalle famiglie e dagli enti del terzo settore in merito alle ripercussioni economiche ed occupazionali che potrebbero mettere a serio rischio la stessa prosecuzione dei primari ed irrinunciabili servizi in discorso, nonché il mantenimento dei livelli occupazionali del personale che rappresenta un patrimonio imperdibile di competenze e sensibilità, senza il quale, in moltissimi casi, sarebbe posta a rischio la stessa sopravvivenza delle persone con disabilità di cui questi enti, operatori e professionisti si prendono cura e carico.
Pertanto, anche in questo caso, si richiede l'emanazione di provvedimenti atti a sostenere il settore, senza alcuna penalizzazione, né dal punto di vista economico né dal punto di vista occupazionale.
In questo quadro è essenziale un monitoraggio, anche a livello regionale, e un confronto costante con le organizzazioni delle persone con disabilità.

4) Agevolazioni lavorative e forme di flessibilità.
- A fronte dei maggiori carichi assistenziali per i lavoratori che assistano familiari con disabilità, si valuti l'ipotesi di ampliare in via straordinaria le condizioni di accesso ai permessi lavorativi (ex. articolo 33, della Legge 104/92) e ai congedi retribuiti ex articolo 42, comma 5 del Decreto legislativo 151/01; estendendo l'entità dei primi e, per i secondi, non computando ai fini del limite complessivo (attualmente due anni) i periodi fruiti durante l'emergenza in parola.
- A fronte dei maggiori disagi subiti dai lavoratori con disabilità, si preveda l'estensione dell'entità dei permessi lavorativi previsti dall'articolo 33 della Legge 104/92, attualmente fissata a 3 giorni mensili o a due ore giornaliere.
- A fronte dei maggiori rischi di esposizione al contagio per i lavoratori con disabilità grave, si preveda, eventualmente richiedendo specifica attestazione medica che certifichi la presenza di particolari patologie (solo a titolo di esempio: oncologiche, onco-ematologiche, con compromissioni respiratorie o cardiologiche), l'estensione - per la durata dell'emergenza in parola - dei congedi retribuiti ex articolo 42, comma 5 del Decreto Legislativo 151/01, attualmente riservati ai soli lavoratori che assistano familiari con disabilità.

5) Misure incentivanti per il ricorso a modalità flessibili di svolgimento della prestazione lavorativa.
- Su tale aspetto il Dipartimento della Funzione Pubblica ha emanato il 4 marzo un'apprezzabile Circolare (n. 1/2020) che incentiva forme di Smart Working nella Pubblica Amministrazione.
Si suggerisce di integrare quei contenuti con elementi utili a raccomandare, rafforzare, rendere praticabili quelle misure, accordando priorità ed attenzione ai dipendenti con un quadro clinico a rischio, con disabilità gravi, che siano maggiormente esposte ai rischi sanitari dell'emergenza in parola.

Si conferma senza esitazione la nostra disponibilità ad assicurare la più ampia collaborazione nel definire, diffondere ed attuare quanto si riterrà utile porre in essere.
È di tutta evidenza che la presente riveste carattere di estrema urgenza e che i discendenti provvedimenti hanno senso solo se disposti ed attuati "ad horas". Diversamente temiamo che, a breve, sarà la cronaca a segnalare il "dramma" vissuto da persone con disabilità, famiglie ed operatori lasciati soli a gestire questa terribile ed inedita emergenza.

- Vincenzo Falabella, Presidente FISH ONLUS
- Nazaro Pagano, Presidente FAND